19岁的莉莉因食物无法下咽而进入消化科病房,拿着会诊单,江苏省人民医院皮肤科主任骆丹教授看到莉莉后只能摇头,因为莉莉患上了罕见先天病,皮肤只要碰一下就起泡,然后粘黏,莉莉的身上到处是疤痕,她无法下咽,就是因为咽喉部起泡了,然后粘黏起来,食物无法下咽,也没有什么太好的治疗方法,吃了维生素e效果不大,手术后,莉莉就再不能吃硬的东西,要不然,一旦受力起泡就会粘黏。由于破溃的部位图案像蝴蝶一样,这种疾病也有一个好听的名字叫蝴蝶宝贝。南京市儿童医院皮肤科杨苏主任医师表示,如果长期感染,孩子很容易患上败血症,而就此夭亡。 来源:金陵晚报
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